• 先天无痛无汗!十堰1岁男童患世界罕见怪病!谁能救救他?

    时间:2019-02-13 08:57 来源:十堰晚报微信     进入数字报 我要爆料

    原标题:可怜!十堰1岁男童患世界罕见怪病!症状非常残忍!谁能救救他?

    2019年的春节,有人喜庆狂欢,有人心碎垂泪。

    十堰?#30007;?#21191;夫妇属于后者,他们1岁的孩子得了怪病,先天无痛无汗,全球仅200余例。由于不知道疼痛,孩子啃秃了自己的10个手指,咬掉五颗乳牙,连舌头都磨掉了一半。因为无法排汗,他出生至今没有流过一滴汗,两次发高烧到42℃,险些要命!

    谁能救救这个可怜的孩子?

    孩子患病前的照片

    1岁男童患怪病,先天无痛无汗

    春节期间,太和医院儿童医疗中心接诊了一名特殊?#30007;?#24739;者。明明很热,身体却流不出一滴汗,明明很痛,却无法感知身体的哀嚎。

    他叫梵梵,今年只有1岁5个月,是十堰房县青峰镇青峰街村人。后经医院诊断,他患上的是一种世界罕见的疾病——先天性无痛无汗症。

    看着梵梵日渐消瘦的脸庞,妈妈很是心疼。

    梵梵的主?#25105;?#29983;王恒东告诉记者,经查证,全球无痛无汗患者仅200余例,截至2000年国内也只发现十几例。

    太和医院病情证明书

    “找不到病因,不明白病情发展规律,更没有治疗方法,患者的痛苦常人难以想像。”王恒东说,无痛无汗症患者由于外胚层发育不良,身体无法正常代谢,调节机制遭到破坏,体温常高于常人。

    妈妈正在安抚小梵梵

    即使他们皮破血流、骨头断裂也不知疼痛,常常自残搞得自?#32597;?#20307;鳞伤,甚至?#29616;?#30072;形;他们无法流汗、异常怕热,二三十度的温水都觉得滚烫,夏天空调房里也要经常冲凉……

    年前两次体温“爆表”,病危!

    农历新年刚过,人们还?#20004;?#22312;祥和欢乐的氛围当中,但对于梵梵的父亲谢勇来说,这个新年无异于一场噩梦。

    小梵梵总把自己手指咬的血肉模糊,父母?#32531;?#32473;他穿上袜子保护一下手指,但伤痕依然清晰可见。

    今天下午,十堰晚报记者在太和医院儿童诊疗中心的病房里见到了梵梵?#24739;搖?岁5个月的梵梵只有7公斤,身形看?#20808;?#21482;有五六月孩子的大小,面部苍白。妈妈刘小云给孩子换尿片时,十堰晚报记者看到梵梵的腿上满是针眼,双腿瘦得只剩皮包骨,“他只穿M号的纸尿裤,一天的吃奶量不到600ml,辅食吃了消化不良。”刘小云说。

    每天长达十多个小时哭闹,使小梵梵日渐消瘦。妈妈哽?#39318;?#35828;,只要有一线希望,她都希望孩子能好起来。

    由于患病,孩子日渐消瘦已经营养不良,体重只有7公斤。

    1月25日,梵梵半夜在睡梦中突发高热惊?#21097;?#20307;温“爆表”,烧至42℃,经过两个多小时的抢救才转危为?#30149;?月3日晚上10点,这一幕再次重演,医生给梵梵父母下了病危通知书,并告知孩子有可能熬不过农历新年。待病情稳定后,医生建议转院至太和医院治疗。

    大年初二,孩子住在重症监护室里拍的照片。

    “这次孩子因肺炎引发的高烧,体?#24405;?#24050;经量不出他的体温,在PICU进行了5天的救治情况才好转。”王恒东说,这一次孩子是?#20197;?#30340;,但在治疗上医生能做的只有控制感染,减少并发症的出现。

    出生后,孩子没流过一滴汗

    每一个健康新生命的降临都伴随着哭声,这啼哭便是他们对生命的第一声呐喊,可梵梵的出生却静得出奇,以至于被医生抱进暖箱观察了5天才得以与妈妈相见。

    小梵梵手指上的伤痕依然清晰可见。

    “孩子从出生几乎都是在医院住过来的。”孩子的父亲谢勇介绍,他们一直在浙江打工。孩子出生后,开始频繁感冒发烧。辗转多家医院,治疗无果,直到今年1月初孩子最终被确诊为“无痛无汗症”。即完全无法排汗,失去体温调节功能,容易反复感冒、发烧,一旦发?#31449;?#23481;?#33258;?#25104;生命危险。

    由于不?#21097;?#23401;子一直哭闹个不停,妈妈担心哭坏嗓子,给他喂点水润一下喉咙。

    谢勇回忆,孩子从出生到现在体温就没有正常过,一直高于38℃,全身从没流过一滴汗,夏天穿内裤都嫌热;安装空调?#28404;?#21364;常让孩子感冒,天热时要?#27426;?#20914;凉,二三十摄氏度的常温水都觉得烫。

    孩子哭闹个不停,身体不停扭曲,妈妈?#27426;?#23433;抚。

    啃秃十指咬掉乳牙,他也不知疼

    梵梵6个月的时候,开始出乳牙,从那时候开始他有了自残的迹象。双手指甲啃得光秃秃的,手指关节也破了皮,夫妻俩?#32531;?#29992;袜子套住孩子双手,?#20048;?#20182;继续自?#23567;?/p>

    孩子总把自己手指咬得血肉模糊,父母?#32531;?#32473;他穿上袜子保护一下手指,但伤痕依然清晰可见。

    父母正在为孩子剪指?#20303;?/p>

    8个月时,夫妻俩半夜发现孩?#21191;?#22068;鲜血,到医院检查才知道,他把一颗门牙咬掉了。之后的一周时间里,口腔内下排的6颗乳牙,他咬掉了5颗。

    小梵梵把自己的下牙齿磨掉,嘴巴上也咬出数个深深的伤痕。

    这还没有结束。随后,他又习惯性地磨自己的舌头,现在他的舌头磨得只剩下半截。

    “只要我们还有一口气,就不会放弃”

    一年多来,谢勇夫妻俩四处求医,去医院成了?#39029;?#20415;饭,但都没有好消息传来。一次次的打击让夫妻俩内心备受煎熬,但孩?#21191;?#20986;?#30007;?#33080;就是他们坚持的动力。

    妈妈哽?#39318;?#35828;,只要有一线希望,她都希望孩子能好起来。

    “这次住院的钱是亲戚们凑给我们的。”谢勇抹着眼泪说,孩子治病已经花费了将近12万元,其中一半是借来的。而全家仅靠他一个人打工挣钱,“我一个月工资5000多元,连孩子的医药费都管不住。”

    哭闹累了的孩子躺在妈妈的肩膀旁睡着后,爸爸心疼地望着孩子日渐消瘦的?#24120;?#20037;久不语。

    父亲亲吻着孩子?#30007;?#33050;,希望孩子能好起来。

    虽然梵梵还有一个8岁的哥哥,但谢勇说,无论负担多大,只要他还有一口气在,就不会放弃孩子。

    孩子还没有生病时,夫妻俩给他拍的照片。

    孩子都是父母?#30007;?#22836;肉,如果你想帮帮孩子,可以与孩子父亲谢勇联?#25285;?#30005;话:15071622270(微信同号);也可与十堰晚报鲍欢记者联?#25285;?#30005;话:18186770684。

    (编辑:李珊 新闻报料:8110110     在线?#26469;?/a>)

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